On dépose son bébé sur son ventre, après avoir passé des heures à souffrir, respirer, pousser pour enfin le libérer de son corps et faire sa rencontre. Émerveillée d’avoir créé ce petit humain unique, Isabelle compte fébrilement ses doigts, ses orteils. Elle guette le commentaire du médecin, de la sage-femme, attendant leur confirmation que tout est normal, que son enfant va bien et qu’il est en parfaite santé.
Pourtant, à mesure que ce petit être grandit, quelque chose la tracasse. Elle ne saurait dire ce que c’est, c’est subtil, c’est diffus… mais pourtant, c’est bien là, au creux de son ventre. Ce ventre qui a bercé cet enfant pour qui Isabelle s’inquiète, justement. Ce ventre qui a été connecté à son cœur, son cerveau, son corps, pendant 9 mois. Ce ventre qui connaît son enfant d’une toute autre façon, lui crie que quelque chose mérite son attention.
Puis, il y a l’école. Les rencontres de parents. Les “il n’apprend pas comme les autres”. Les “l’avez-vous déjà fait évalué?” Le cœur d’Isabelle se serre. Elle le savait, elle le savait donc! Elle voit des médecins, des infirmières, des éducatrices. S’ajoutent les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les neuropsychologues, les orthophonistes. Le diagnostic tombe, c’est un TSA. Un trouble du spectre autistique.
Isabelle a beau savoir que son enfant est merveilleux, exceptionnel même. Qu’il est capable de grandes choses. C’est la peur qu’elle voit dans les yeux de son entourage qui entendent “TSA” qui lui brise le cœur. C’est la vastitude de ce spectre dans lequel son enfant n’est qu’un degré, perdu entre les non-verbaux et les aspergers. Ce spectre dont les gens ne gardent trop souvent que l’image terrifiante d’un jeune homme qui tue sa propre mère, en première page du journal.
Isabelle enrage à la seule idée qu’à partir de maintenant, la chair de ta chair sera d’abord et avant tout, une étiquette que l’on lit dans un dossier. Une catégorie, une généralité dans laquelle on le placera sans se poser davantage de questions.
Avant même d’avoir croisé son regard intelligent, avant même d’avoir entendu sa voix capable d’imiter à la perfection n’importe quelle sonorité. Son petit garçon au cerveau curieux qui, tel un scientifique chevronné, analyse tout ce qui l’entoure jusqu’à ce qu’il en saisisse la moindre parcelle. Ce cerveau si sensible qu’il détecte le moindre fil qui pend d’un vêtement, qui s’attriste devant une coccinelle morte. Avec ce cerveau de super-héros, son enfant la guide à travers la vie d’une façon si unique, qu’Isabelle est en mesure d’en saisir toute la splendeur d’une façon jusque-là insoupçonnée.
L’histoire d’Isabelle (nom évidemment fictif), c’est l’histoire de centaines de parents que j’ai eu la chance d’accompagner dans les dernières années. Des parents qui ne se doutaient jamais qu’un jour leur parfait petit bébé ferait partie du presque 2% de personnes présentant un TSA en Amérique du Nord.
Le mois d’avril, c’est le mois de l’autisme. Aujourd’hui, le 2 avril, c’est la journée internationale de sensibilisation à l’autisme. Pour souligner votre support, vous pouvez évidemment porter du bleu, mais aussi encourager une des fondations qui œuvrent pour le développement des services et de la recherche en autisme. Parce qu’on a encore tant à apprendre de ces personnes au cerveau fascinant!
Comme nouveau parent, on ne peut (et on ne veut pas!) se préparer au fait que notre enfant recevra un diagnostic tel que celui de TSA. Et bien que chaque enfant présentant un TSA soit unique, presque toutes les mamans que j’ai rencontrées m’ont dit: “ je m’en doutais qu’il y a avait quelque chose de spécial avec lui”. Faites confiance à votre instinct de maman! Si vous ressentez une inquiétude en lien avec votre enfant, quelqu’elle soit, consultez jusqu’à ce que vous soyez rassuré. Bien qu’il ne soit pas possible de prévenir le TSA, plus il est détecté tôt, plus tôt votre enfant pourra être accompagné s’il en a besoin.
N’hésitez jamais à demander de l’aide.
Les Récits d'une Échevelée 